Fianaise: “Tá siondróm Down ar mo pháiste”

Ní raibh mé riamh an cineál leanbh a bheith agam. Bhí mé ar chaighdeán an lucht siúil.Ag dúil go mór le heispéiris agus teagmhálacha intleachtúla, scríobh mé ailt agus leabhair, thit mé i ngrá go rialta, agus ní raibh conradh díleá na naíonán mar chuid de mo thírdhreacha léaslíne. Níl le coimhthiú, gan le lúbadh “areuh” agus bealaí amach inchúisithe. Sin páiste, le do thoil! De thaisme d’éirigh mé torrach le Gréagach a raibh grá mór agam dó ach a d’fhill ar a thír go gairid tar éis Eurydice a bhreith, rud a d’fhág nach raibh againn ach boladh tobac fuar. Níor aithin sé a iníon riamh. Gan amhras níor theastaigh ó Vasilis, an t-ógánach mór seo, cosán na fírinne a thógáil liom. Toisc nach raibh Eurydice, nuair a rugadh é, 23 péire crómasóim cosúil linne, ach 23 péire go leith. Déanta na fírinne, tá leathphéire crómasóim breise ag daoine a bhfuil siondróm Down orthu. Is é an chuid bheag bhreise seo ba mhaith liom labhairt faoi, mar gheall ormsa is cuid níos fearr é, níos mó fós.

Chuir m’iníon a fuinneamh chugam ar dtús, an ceann a thug uirthi scread ó chúpla mí dá saol, ag éileamh turais agus turais stroller gan deireadh sa chathair. Le haghaidh a chodladh, bhí mé ag tiomáint. Agus mé ag tiomáint, scríobh mé i mo chloigeann. An té a raibh eagla orm go dtógfadh mo Dhísle, - Búda freisin ag a bhreith, ina fhoirm bhailithe, ró-chubby d’éadaí an chailín bhig a bhí beartaithe agam di - thógfadh sé mo inspioráid uaim, fuair mé a mhalairt contrártha leis. bhí rásaíocht ar intinn. Bhí faitíos orm roimh an todhchaí, is fíor é, agus an lá a dtiocfadh deireadh lenár bplé. Ach go han-tapa, bhí orm a admháil nár chuir sé cosc ​​ar aon nós ar obair ar bith. Lig sé dó feidhmiú níos fearr fiú. Níos cruinne, níos mó ó chroí. Bhí mé ag iarraidh go leor rudaí a thaispeáint do m’iníon agus í a thabhairt ar thuras. In ainneoin mo chuid airgeadais nach raibh i gcruth maith, bhraith mé go raibh spreagadh coiteann riachtanach dúinn. Le linn na tréimhse seo, níor scoir muid riamh de bheith ag cur aithne ar a chéile, fiú agus contúirtí cráite againn uaireanta. Bhí easpa airgid, slándála agam, uaireanta rith muid ina hóstach aisteach, agus tar éis cúpla bealach slán, bheartaigh mé dul ar ais go dtí an Chréit. I bhfad uaim athraíodh an smaoineamh an lasair a athcheangal le Vasilis a raibh aithne agam air cheana le duine eile, ach theastaigh uaim a fheiceáil an bhféadfadh roinnt tacaíochta ábhartha teacht óna theaghlach. Faraoir, sheachain a dheirfiúr agus a mháthair ró-imeaglaithe dúinn an oiread agus ab fhéidir leo. Maidir leis, dhiúltaigh sé aon athmhuintearas leis an gceann beag, ag snagadh na gceapachán a thug mé dó ar thrá ab fhearr leo, d’admhaigh sé dom, siúlóid lena mhadra… Chuir mé faoi bhráid an rud a d’iarr sé orm: DNA scrúdú. Go deimhin, bhí an chuma air go raibh sé dochreidte go raibh sé in ann leanbh le siondróm Down a athair. Tá an fíorasc istigh. Ba é Vasilis athair Eurydice go deimhin, ach níor athraigh sin a dhearcadh. Ainneoin, bhí mé sásta gur tháinig mé chomh fada seo, go Chania, sa Chréit. Áit ar rugadh sinsear Dice, áit a raibh cónaí orthu, sna clocha ársa sin agus sa ghaoth sin. Níor thairg an coicís fanachta athair dó, ach neartaigh siad ár gceangail a thuilleadh. Sa tráthnóna, ar ár n-ardán, ba bhreá linn oíche mhaith a rá leis an ngealach agus muid ag ionanálú boladh saoi agus teim.

Na scents te seo, rinne mé dearmad orthu go tapa agus mé ag dul isteach sa phlandlann ar éigean, d’fhorbair Eurydice leoicéime. Nuair a b’éigean na cóireálacha turraing a thosú, shocraigh m’athair sinn a chur in ospidéal i Los Angeles agus an ceann beag a chlárú ina árachas sláinte. Bhí m’iníon gléasta i dathanna glioscarnacha clúdaithe le catheter agus feadáin. Ina aonar liom (mhol a hathair a d’iarr mé an bhféadfadh sé a bheith ina dheontóir smeara comhoiriúnach go dtabharfainn suas agus nach ndéanfainn aon rud chun í a shábháil), d’fhulaing Dice gach cineál cóireála uafásach, le misneach. . Ag iarraidh í a chailleadh, d’úsáid mé gach saoire ghearr chun sracadh taobh amuigh agus aon rud a thabharfadh siamsaíocht di a thairiscint di. Tháinig mé ar ais go tapa chuig a corp beag cráite, agus d’éist mé leis na haltraí ag rá gurb é Eurydice a “lámhaigh sonas”.B’fhéidir gurb é a bhealach maireachtála san am i láthair is mó a théann i bhfeidhm ar dhaoine a raibh taithí acu ar an cumha san am atá thart nó ar gheallúintí na todhchaí. Os a choinne sin, chonaic Eurydice an nóiméad, lúcháir air. Dea-thoil, inniúlacht áthais agus ionbhá, seo an rud a bhfuil m’iníon cumasach leis. Agus ní fhéadfadh aon fhealsamh, fiú amháin ina measc siúd a raibh meas agam air i gcónaí, dul san iomaíocht léi sa réimse seo. Tharraing an bheirt againn an cleas as a bheith faoi ghlas ar feadh seacht mí sa seomra ospidéil seo agus torann na meaisíní a bhuanú. Rinne mé amach conas siamsaíocht a thabhairt d’iníon, ag imirt seithí agus ag lorg leis na baictéir ar cheart di fanacht amach uathu. Ina shuí in aice na fuinneoige, labhair muid leis an spéir, leis na crainn, leis na carranna, leis an láib. D'éalaigh muid ón seomra lino bán sin i smaoinimh. Ba chruthúnas é nárbh fhéidir smaoineamh le chéile… Go dtí an lá nuair a bhíomar in ann dul amach, brostú isteach sa chrann folamh béal dorais agus blaiseadh an talamh lenár méara. Bhí an ailse imithe cé go raibh sé fós le faire.

D’fhilleamar ar ais go Páras. Ní raibh an tuirlingt éasca. Nuair a shroicheamar, bhuail airíoch an fhoirgnimh mé. Ag tabhairt dá haire nach raibh Eurydice ag obair fós ag 2 bhliain go leith, thug sí comhairle dom í a chur in institiúid speisialaithe. Díreach ina dhiaidh sin, agus an comhad á chur le chéile agam a raibh sé mar aidhm aige a mhíbhuntáiste a aithint, goideadh mo mhála droma dom. Bhí éadóchas orm ach cúpla seachtain ina dhiaidh sin, nuair nach raibh mé in ann an comhad seo a sheoladh ó goideadh é uaimse, fuair mé an glacadh. Mar sin chuir an gadaí an comhad chugam sa phost. Ghlac mé an comhartha cinniúint seo mar bhronntanas. D’fhan mo Eurydice beag go dtí 3 bliana d’aois chun siúl, agus sin 6 chun a rá liom go bhfuil grá agam duit. Nuair a bhí sí díreach tar éis a lámh a ghortú agus mé ag brostú chun bindealán a dhéanamh, lig sí: Is breá liom tú. Uaireanta bíonn cleasanna nó éalaithe uafásacha mar thoradh ar a blas ar siúl agus ar a frenzy gluaiseachta, ach faighim i gcónaí í ag deireadh na múch lúcháireach seo. An é seo a theastaíonn uaithi, go domhain, ár n-athaontú?

Citeal éisc eile ab ea an scoil, ós rud é gur dúshlán a bhí ann struchtúr “leordhóthanach” a fháil.Ní raibh aon áit ag mo pháiste faoi mhíchumas go dtí go bhfuair mé, ar ámharaí an tsaoil, scoil a ghlac léi agus stiúideo beag nach raibh i bhfad ón áit a bhféadfaimis freastal ar ár dhá gaieties. Ansin b’éigean aghaidh a thabhairt ar bhás m’athar agus ansin arís, thaispeáin Eurydice an bealach dom, ag éisteacht leis an léamh a rinne mé dó ar “Pinocchio” an leabhar ar mhaith le m’athair go mbeadh am aige é a léamh dó. Theastaigh ó Pinocchio a bheith ina bhuachaill beag cosúil leis na cinn eile agus d’éirigh sé amhlaidh ag deireadh a shaoil, ach is é an difríocht atá idir a shaol agus a shaol. Tá scéal le hinsint ag m’iníon freisin. Níor thóg a chrómasóim breise aon rud uainn. Thug sé deis dom smaoineamh níos fearr, grá níos fearr a bheith agam, bogadh níos gasta. Go raibh maith agat di, táim cinnte faoi seo: “Is é an t-ádh an rud a chruthaímid nuair a stopann muid ag fanacht air chun aoibh gháire a dhéanamh orainn sa deireadh, nuair a thréigimid an creideamh seo, ag tabhairt misnigh dúinn go dtí an deireadh. ainéistéise, ar dá réir atá an chuid is fearr fós le teacht ”. “