Luigh sé faoi análóir ar feadh sé mhí, ag fanacht lena bhás. Tharla a mhalairt. Sa lá atá inniu ann, cabhraíonn sí le daoine eile atá ag fulaingt ó ghalar neamhchoitianta a bhfuil brúcht ar a symptom sainiúil. – Chun aird a tharraingt ar ár bhfadhb, ar ócáid Lá na nGalar Neamhchoitianta ar shráideanna cathracha na Polainne, beimid ag tabhairt súracáin ghorma liopaí-chruthach do dhaoine a théann thart – a deir Piotr Manikowski, Uachtarán Chumann na Polainne um Dhaoine a bhfuil Scamhóg orthu. Hipirtheannas agus a gCairde.
Cé chomh fada a thóg sé ar dhochtúirí do riocht a dhiagnóiseadh?
– Bhí sé sin 10 mbliana ó shin. Bhí mé 28 bliain d'aois agus ní raibh mé in ann an staighre a dhreapadh go dtí an chéad urlár. Rinne fiú gléasta nó níocháin iarracht mhór dom. Bhí mé ag tachtadh, bhí mé gann anáil, bhraith mé prickling i mo bhrollach. Dochtúirí amhras anemia, plúchadh, heambólacht scamhógach agus neurosis. Ghlac mé fiú tranquillizers. Ar ndóigh, níor chabhraigh sé, toisc go raibh an diagnóis mícheart. Nuair a tháinig mé go Vársá tar éis 6 mhí chun an tOllamh a fheiceáil. Adam Torbicki le heambólacht scamhógach amhrasta, diagnóisíodh sé ar deireadh Hipirtheannas scamhógach idiopathic.
An raibh a fhios agat cad a chiallaíonn an diagnóis seo?
– Ní ar dtús. Shíl mé – glacfaidh mé na piollaí brú fola ard agus rachaidh mé chucu féin. Is ar an Idirlíon amháin a léigh mé gur galar neamhchoitianta é, a dhéanann difear ach do 400 duine sa Pholainn, agus go bhfaigheann leath díobh bás laistigh de dhá bhliain tar éis diagnóis gan chóireáil. D'oibrigh mé mar speisialtóir TF. Bhain an diagnóis leis an aistriú chuig pinsean míchumais. Bhí mo bhean chéile trí mhí ag iompar clainne ansin. Bhí a fhios agam go raibh mo riocht ina ualach uirthi. Ar an drochuair, bhraith mé níos measa agus d'éirigh sé amach go raibh an slánú amháin dom trasphlandú scamhóg. Mhaoinigh an Aireacht Sláinte an oibríocht seo dom i Vín.
Conas a d'athraigh sé do shaol?
– Mhothaigh mé mar mhadra ar iall. D'fhéadfainn gach rud a bhí dodhéanta a dhéanamh roimh an trasphlandú, toisc nach raibh an iarracht deacair dom a thuilleadh. Ar an drochuair, tar éis trí bliana, tháinig an malaise ar ais. Diúltaíodh don trasphlandú.
Ar chaill tú dóchas?
- Go hiomlán. Bhí mé san ospidéal ar aerálaí ar feadh sé mhí agus d'fhan mé le mo bhás. Bhí mé gan aithne an chuid is mó den am, cé go raibh flashes feasachta agam. Is cuimhin liom níocháin na maidine, béilí agus cógais - gníomhaíochtaí meicniúla laethúla mar sin.
Cén fáth ar chaill tú creideamh go bhféadfaí an galar a shárú?
– Roimh an trasphlandú, dúradh liom gurb é seo an rogha dheireanach agus má theipeann orm, níl aon phlean “B”. Mar sin, nuair a tháinig fisiteiripeoirí agus rinne siad iarracht mo chorp a bhogadh, toisc go raibh mé i mo luí ann le roinnt míonna anuas, bhí an chuma air nach raibh aon phointe ag baint leis dom, mar níor fhan mé le haon rud a thuilleadh. Thairis sin, bhí an mothú easpa anála chomh dian agus a bhí ort mála plaisteach a chur thar do cheann agus é a dhéanamh níos doichte timpeall do mhuineál. Theastaigh uaim go mbeadh sé thart.
Agus ansin bhí seans nua le haghaidh cóireála ...
– Bhí mé cáilithe don dara trasphlandú, a tharla i Vín freisin. Tar éis míosa, d'fhill mé go dtí an Pholainn lán de neart.
Conas a d'athraigh sé seo tú?
– Tá sé ceithre bliana ó shin i leith an trasphlandúcháin. Ach ní fios duit cad a tharlóidh ar aon nós. Sin an fáth a bhfuil cónaí orm go gearrthéarmach. Ní dhéanaim pleananna i bhfad i gcéin, ní chasaim airgead, ach bainim taitneamh as an saol, gach nóiméad. Is cúis mhór áthais dom mo chlann, mo bhean agus mo chlann. Ghlac mé páirt i ngníomhaíochtaí Chumann na Polainne um Dhaoine a bhfuil Hipirtheannas Scamhógach orthu agus a gCairde, a bhfuil mé i mo uachtarán air.
Teastaíonn tacaíocht ó othair a bhfuil Hipirtheannas scamhógach orthu – cad é?
– Níl eolas ar an ngalar seo sa tsochaí, mar atá i gcás galair neamhchoitianta eile, ar fáil. Ní féidir le duine sláintiúil a shamhlú fiú gur minic a stopann duine óg nach bhfuil in ann a anáil a ghabháil agus go ligeann sé air nó uirthi teachtaireacht téacs a scríobh ionas nach gcothaíonn sé ceint. Cothaíonn na daoine breoite a úsáideann cathaoireacha rothaí nuair a thagann siad suas chun dul isteach i gcarr nó i seomra ceint freisin, mar go dtarlaíonn sé nach bhfuil pairilis orthu. Sin é an fáth go gcuireann an Comhlachas faisnéis faoin ngalar seo chun cinn i ngach áit.
Tá an t-eolas seo ag teastáil ó dhochtúirí freisin ...
– Sea, toisc go bhfuil an galar diagnóisíodh ró-dhéanach. Agus toisc go gcuireann na drugaí atá ar fáil inniu bac ar dhul chun cinn an ghalair, tá sé tábhachtach cóireáil a thosú sula ndéanann brú fola ard dochar don chorp.
Cad iad na fadhbanna a bhfuil an cumann ag streachailt leo?
– Sa Pholainn, tá rochtain ag othair ar dhrugaí le haghaidh Hipirtheannas scamhógach faoi chláir theiripeacha, ach níl siad incháilithe dóibh ach amháin nuair a shroicheann an galar céim shuntasach chun cinn. Creideann na dochtúirí gur chóir tús a chur le cóireáil a luaithe is féidir, toisc go dtosóidh cosc ar fhorbairt an ghalair ag céim níos luaithe. Mar sin táimid ag iarraidh a chur ina luí ar an Aire Sláinte na critéir incháilitheachta don chlár a athrú. Is fadhb é fáiltiú drugaí freisin. Roimhe seo, d'fhéadfadh an t-ospidéal í a sheoladh trí chúiréireachta. Sa lá atá inniu ann, caithfidh othair é a dhéanamh go pearsanta. Is turas uafásach é dóibh siúd atá i riocht tromchúiseach. Tá aithne agam ar bhean thinn a thaistealaíonn ón Tri-City go Otwock.
Ba mhaith linn freisin go mbeadh roinnt ionad speisialaithe i Hipirtheannas scamhógach sa Pholainn, áit a bhféadfadh dochtúirí, tar éis dul i dteagmháil le go leor othar, taighde a dhéanamh agus modhanna teiripe a fheabhsú. Toisc go bhfuil an galar annamh, bíonn sé deacair do dhochtúir taithí chliniciúil a fháil agus é ag tabhairt aire d’othair amháin nó do bheagán.
Cad atá ullmhaithe agat do Lá na nGalar Neamhchoitianta?
-28 Feabhra na bliana seo i Vársá agus ar 29 Feabhra na bliana seo. I Krakow, Bydgoszcz agus an Trí-Chathair, beidh “briogáid ghorm” speisialta dár gCumann le feiceáil ar na sráideanna agus in ionaid siopadóireachta roghnaithe, a sheolfaidh faoin mana “Nuair a bhíonn tú as anáil ...” feachtas oideachais ar scamhógach. Hipirtheannas. Cuirfear tús leis an aicsean le taibhiú i Vársá – an 28 Feabhra i mbliana. 12-00 os comhair Metro Centrum. Beidh duine ar bith a bhfuil suim aige in ann fís ealaíne an troid i gcoinne an ghalair a fheiceáil a rinne aisteoirí ó Amharclann Puszka. Le linn an fheachtais, déanfar bileoga oideachais agus súracáin ghorm-chruthach a dháileadh ar na cathracha go léir thuasluaite - siombail an fheachtais, toisc go n-iompaíonn béal na n-othar corcra.
Is galar forásach, marfach é Hipirtheannas scamhógach a théann i bhfeidhm ar na scamhóga agus ar an gcroí. Tá sé tréithrithe ag brú fola ard sna hartairí scamhógacha. Uaireanta bíonn an ráta mortlaíochta i Hipirtheannas Artaireach Scamhóg níos airde ná i roinnt ailsí, lena n-áirítear ailse chíche agus ailse cholaireicteach. Teastaíonn tacaíocht ó dhaoine atá ag fulaingt ón ngalar tromchúiseach seo mar go gcuireann sé isteach ar go leor gnéithe den saol laethúil, mar shampla siúl suas an staighre, siúl agus cóiriú. Is iad comharthaí coitianta an ghalair ná giorracht anála, liopaí gorma agus tuirse. Tá na comharthaí neamh-shonrach, mar sin is minic a mhearbhalltar Hipirtheannas scamhógach le plúchadh nó galair eile, agus tógann sé míonna le blianta chun diagnóis chruinn a dhéanamh. Sa Pholainn, déantar cóireáil ar 400 duine don ghalar seo.
Agallóir: Halina Pilonis