Iníonacha Distilbène
Agnes
“Is cailín DES mé, mo dheirfiúr freisin. Bhí ailse craicinn orm nuair a bhí mé 25, ach ní léir an nasc le DES. Bhí cúig bhreith anabaí luath agam sula ndeachaigh mé chun uchtála. Níor chuamar go dtí deireadh an phróisis (15 lá ón dámhachtain) toisc go raibh mé ag iompar clainne arís agus nach bhféadfainn an riosca a ghlacadh go rachainn chun na Síne i mo stát. Glacadh gach réamhchúram: scíth leaba ó thús an toirchis, le tuiscint go bhfuil saoire bhreoiteachta ann. Rinne mé bagairt seachadadh roimh am timpeall 18 seachtaine de amenorrhea agus bhí mé san ospidéal ar feadh 4 mhí go leith (lena n-áirítear 2 mhí 200 km ón mbaile agus mí amháin 100 km).
Rugadh Benoît beagnach ag 37 seachtaine, nuair a thosaigh mé ag siúl agus ag dreapadh an staighre arís. Bhí sé 45 cm agus 2,5 kg (ní fhéadfadh sé fás i mo uterus sáithithe a thuilleadh). Tá Benoît i ndea-shláinte ach caithfear monatóireacht a dhéanamh air dá duán clé, is dócha go mbeidh obráid air ag 2 bhliain d’aois. B’fhéidir go bhfuil baint ag an mínormáltacht ina duáin leis an gcóireáil a rinneadh le linn an tseachadta roimh am faoi bhagairt áit ar laghdaíodh mé go sreabhach amniotic chun an uterus a scíth a ligean. Nó b’fhéidir iarmhairt DES ar an tríú glúin, níl a fhios againn…
Tar éis an séú breith anabaí, tá mé 13 seachtaine ag iompar clainne faoi láthair. Gabhadh agus leaba mé arís. Ba mhaith liom an t-ospidéal a sheachaint chun aire a thabhairt do íosmhéid Benoît atá 19 mí d’aois. Táimid díreach tar éis bogadh go réigiún nua tar éis aistriú gairmiúil. Níl an t-ospidéal leibhéal 3 ach 70 km ar shiúl ach, os a choinne sin, níl teaghlach nó cairde againn a thuilleadh chun cabhrú liom agus mé sa leaba. Geallann an toircheas a bheith níos deacra go loighciúil ... ”
Laure
“Is cailín driogtha mé, a chiallaíonn domsa malformations, toircheas ectópach, cóireálacha éagsúla agus éagsúla, inseminations, IVF… Tá iníon 8 mbliana go leith agam a bhí agam tar éis troid ifreann. Chinn mé freisin an troid seo a thosú arís dhá bhliain ó shin le súil an mhíorúilt a athrá. “
Achadh an Iúir
“Is iníon distilbene mé, a rugadh i 1975, agus mar sin ag deireadh mo oideas ó cuireadh cosc ar an druga seo i 1977. Bhí breith anabaí agus trí thoircheas ectópacha agam. Tar éis gairme gasta in atáirgeadh cuidithe, táim faoi láthair, le m’fhear céile, sa phróiseas uchtála.
Is ball mé den chumann “Les filles DES” agus is fíor go bhfuil líon mór ban lena mbaineann á leanúint go dona ina ngairm, nach bhfuil siad eolach ar a chéile fós nó go gcaithfidh siad a shéanadh ón saol míochaine. “
Valerie
“Tá mé 42 bliana d’aois agus thóg mo mháthair distilbene le linn a toirchis. Nuair a bhí mé 28, le linn mo chéad toirchis, fuair mé amach go raibh ailse cheirbheacs orm. Ansin b’éigean dom dul faoi hysterectomy… ”
Anne:
“Ó aois óg, tá a fhios agam gur cailín ROS mé mar dúirt mo mháthair liom agus thug gynecologist aire dom i Toulouse. Ag 16, nocht an chéad ultrafhuaime ubhagán cruth T agus ubhagáin micrea-pholaireatacha. Ina dhiaidh sin, cuirfear in iúl dom freisin faoi adenóis agus, ar feadh blianta, bíonn timthriallta rialta níos mó nó níos lú agam agus tréimhsí an-pianmhar go minic. “
Martine
“Is cailín driogtha mé agus bhí mé in ann beirt pháistí a bheith agam. Luigh mé síos ón tríú mí ó thoircheas agus rugadh mé ag 7 mí. Ach inniu tá beirt iníonacha idir 2 agus 5 bliana d’aois atá i gcruth iontach. Mar sin is féidir leanaí a bheith acu in ainneoin an driogtha. “
Amélie
“Tá mé 33 bliana d’aois agus, cosúil le go leor cailíní DES eile, tá aimhrialtachtaí giniúna agam (uterus cruth T, ectropion sa cheirbheacs, endometriosis, ubhagáin dysplaisteacha agus polycystic, timthriallta anovulatory, srl.). I mbeagán focal, cad iad na deacrachtaí a bhaineann le leanbh a bheith agat !!! Tar éis roinnt blianta de chruatan, ó oibríochtaí go hoibríochtaí, ó chóireáil go cóireáil, d’éirigh linn leanbh míorúilteach a bheith againn, in ainneoin toircheas leaba, sár-scanrúil, sár-strusmhar áit a raibh gach lá á chomhaireamh.
Rugadh mo mhac roimh am ag 35 seachtaine ag iompar clainne, bhí mo bolg balún dáiríre réidh le pléascadh… Is fíor-scannán é Life with DES le casadh agus casadh, ní fhágann sé muid inár n-aonar riamh! “
Pascale
Tá mé 36 bliana d’aois agus beidh m’iníon 13 bliana d’aois. Bhí mo thuras contúirteach cosúil le go leor cailíní driogtha: dhá bhreith anabaí, an chéad cheann ag 5 mhí go leith ag iompar clainne, cailín beag a rugadh beo ach nár tháinig slán. Bliain tar éis an dara breith anabaí ag 4 mhí go leith ó thoircheas, theastaigh ón gínéiceolaí a fháil amach cá as a dtiocfadh sé agus tar éis hysterography, venography… thángthas ar an bhfíorasc: distilbene!
Maidir le m’iníon, b’éigean dom dul faoi strapping a baineadh de bharr an iomarca crapthaí, agus rugadh í cúig seachtaine roimh am. Bhí mo thoircheas an-deacair: fuiliú, crapthaí, bedridden ó thús go deireadh, gan trácht ar fanacht arís agus arís eile sa chlinic. Agus ansin, d’fhoghlaim mé go bhfuil dysplasia an cheirbheacs orm agus go gcaithfidh mé obráid a bheith agam. Caithfidh na daoine atá freagrach íoc as an damáiste a rinne siad 30 bliain ó shin agus as an damáiste a dhéanann siad fós. “