Clár ábhair
Go bhfógrófar Diagnóis siondróm Down a tharla le linn toirchis nó ag breith, is minic a thuairiscíonn tuismitheoirí leanaí a bhfuil siondróm Down orthuan mothú céanna ar thréigean agus díomá nuair a fógraíodh an bac. Tá a lán ceisteanna ag rith trína gcinn, go háirithe mura bhfuil siad eolach ar shiondróm Down, ar a dtugtar freisin Siondróm Down : cén leibhéal míbhuntáiste a bheidh ag mo pháiste? Conas a léiríonn an galar é féin ar bhonn laethúil? Cad iad na hiarmhairtí atá aige ar fhorbairt, ar theanga, ar shóisialú? Cad iad na struchtúir le casadh leo chun cabhrú le mo pháiste? An bhfuil aon iarmhairtí ag siondróm Down ar shláinte mo pháiste?
Leanaí nach mór a leanúint agus tacaíocht níos mó a thabhairt dóibh
Cé go mbaineann go leor daoine le siondróm Down leibhéal áirithe neamhspleáchais amach mar dhaoine fásta, go dtí go mbíonn siad in ann maireachtáil ina n-aonar uaireanta, teastaíonn cúram speisialta ó leanbh le siondróm Down, a bheith, níos déanaí, chomh uathrialach agus is féidir.
Ag an leibhéal míochaine, is féidir le trisomy 21 galar croí ó bhroinn a chur faoi deara, nó mífheidhmiú cairdiach, chomh maith le mífhoirmíochtaí díleácha. Mura mbíonn galair áirithe chomh minic i dtréasóma 21 (mar shampla: Hipirtheannas artaireach, galar cerebrovascular, nó siadaí soladacha), méadaíonn an mínormáltacht chromosómach seo an baol go mbeidh paiteolaíochtaí eile cosúil le hipiteirmeachas, titimeas nó siondróm apnea codlata. Is gá, dá bhrí sin, seiceáil leighis iomlán a dhéanamh ag am breithe, chun stoc a ghlacadh, ach níos minice i rith an tsaoil.
Maidir le forbairt scileanna gluaiste, teanga agus cumarsáide, teastaíonn tacaíocht ó roinnt speisialtóirí freisin, toisc go spreagfaidh sé an leanbh agus go gcabhróidh sé leis forbairt chomh maith agus is féidir.
Mar sin is speisialtóirí iad teiripeoir síceamótair, fisiteiripeoir nó teiripeoir urlabhra a d’fhéadfadh a bheith ag teastáil ó leanbh le siondróm Down a fheiceáil go rialta chun dul ar aghaidh.
CAMSPanna, le haghaidh tacaíochta seachtainiúla
I ngach áit sa Fhrainc, tá struchtúir ann a dhéanann sainfheidhmiú ar chúram leanaí idir 0 agus 6 bliana d'aois atá faoi mhíchumas, cibé acu easnaimh céadfacha, mótair nó meabhracha iad: CAMSPanna, nó ionaid ghníomhaíochta míochaine-shóisialta luatha. Tá 337 ionad den chineál seo sa tír, lena n-áirítear 13 thar lear. Is féidir leis na CAMSPanna seo, a shuiteáiltear go minic in áitribh na n-ospidéal nó in ionaid do leanaí óga, a bheith ilúsáideach nó speisialaithe i dtacú le leanaí a bhfuil an cineál céanna míchumais orthu.
Cuireann CAMSPanna na seirbhísí seo a leanas ar fáil:
- easnaimh chéadfacha, mótair nó mheabhracha a bhrath go luath;
- cóireáil othar seachtrach agus athshlánú leanaí le lagú céadfach, mótair nó meabhrach;
- caingne coisctheach speisialaithe a chur i bhfeidhm;
- treoir do theaghlaigh sa chúram agus san oideachas speisialaithe a theastaíonn ó riocht an linbh le linn comhairliúcháin, nó sa bhaile.
Is iad péidiatraiceoir, fisiteiripeoir, teiripeoir urlabhra, teiripeoir síceamótair, oideachasóirí agus síceolaithe na gairmeacha éagsúla a bhfuil baint acu le CAMPS. Is í an aidhm oiriúnú sóisialta agus oideachasúil leanaí a chur chun cinn, is cuma cén méid míchumais atá orthu. I bhfianaise a chumais, is féidir leanbh a leanann laistigh de CAMSP a chomhtháthú sa chóras scoile, nó sa réamhscoil (naíolann lae, naíolann…) clasaiceach lánaimseartha nó páirtaimseartha. Nuair a thagann scolaíocht an linbh chun cinn, bunaítear Tionscadal Scolaíochta Pearsantaithe (PSP), maidir leis an scoil a bhféadfadh an leanbh freastal uirthi. Le haghaidh éascú a dhéanamh ar chomhtháthú an linbh sa scoil, oibrí tacaíochta saoil scoile (AVS) d’fhéadfadh go mbeadh gá leis chun cabhrú leis an leanbh ina shaol laethúil scoile.
Tá rochtain dhíreach ag gach tuismitheoir le leanbh faoi 6 faoi mhíchumas ar CAMPSPanna, gan a bheith ag iarraidh míchumas an linbh a chruthú, agus dá bhrí sin is féidir leo déan teagmháil dhíreach leis an struchtúr is gaire dóibh.
Clúdaíonn an Árachas Sláinte na hidirghabhálacha go léir a dhéanann na CAMPSPanna. Tá na CAMPS 80% maoinithe ag an gCiste Árachais Sláinte Príomhúil, agus 20% ag an gComhairle Ghinearálta ar a bhfuil siad ag brath.
Rogha eile le haghaidh obair leantach seachtainiúil an linbh le siondróm Down is ea bain úsáid as speisialtóirí liobrálacha, ar rogha daor é uaireanta de réir réamhshocraithe do thuismitheoirí, mar gheall ar easpa spáis nó CAMPSPanna in aice láimhe. Ná bíodh aon leisce ort glaoch ar na cumainn éagsúla atá ann maidir le trisomy 21, toisc gur féidir leo tuismitheoirí a atreorú chuig speisialtóirí éagsúla ina réigiún.
Monatóireacht bheacht agus speisialaithe ar feadh an tsaoil a thairgeann Institiúid Lejeune
Taobh amuigh den chúram seachtainiúil, d’fhéadfadh cúram níos cuimsithí ó speisialtóirí i siondróm Down a bheith tuisceanach, go míchumas an linbh a mheas níos cruinne, chun diagnóis níos mionsonraithe a fháil. Sa Fhrainc, Institiúid Lejeune Is é an príomhbhunaíocht a thairgeann cúram cuimsitheach do dhaoine le siondróm Down, agus seo ó bhreith go deireadh a saoilBy foireann liachta ildisciplíneach agus speisialaithe, ag dul ó phéidiatraiceoir go seanliachta trí an géineolaí agus an péidiatraiceoir. Uaireanta eagraítear tras-chomhairliúcháin le speisialtóirí éagsúla, chun an diagnóis a dhéanamh foirfe a oiread agus is féidir.
Toisc má roinneann gach duine a bhfuil siondróm Down orthu “farasbarr géine”, tá a bhealach féin ag gach ceann acu chun tacú leis an aimhrialtacht ghéiniteach seo, agus tá inathraitheacht mhór sna hairíonna ó dhuine go duine.
« Seachas obair leantach leighis rialta, d’fhéadfadh sé a bheith ábhartha ag céimeanna áirithe den saol measúnú iomlán a bheith agat, lena n-áirítear go háirithe comhpháirteanna teanga agus síceaméadracha », An féidir linn léamh ar shuíomh Institiúid Lejeune. " D’fhéadfadh na measúnuithe seo, a dhéantar de ghnáth i ndlúthchomhar leis an teiripeoir urlabhra, an néareiceolaí agus an dochtúir, a bheith úsáideach dóibh faigh amach an treoshuíomh is fearr a oirfidh don duine faoi mhíchumas intleachta tráth eochairchéimeanna a shaoil : iontráil ar naíscoil, rogha treoshuímh scoile, iontráil i ndaoine fásta, treoshuíomh gairmiúil, rogha áit oiriúnach le maireachtáil, ag dul in aois… ”An le neuropsychologique mar sin tá sé oiriúnach go háirithe chun cabhrú le tuismitheoirí an rogha ceart a dhéanamh maidir le hoideachas a linbh.
« Maireann gach comhairliúchán uair an chloig, do fíorphlé leis an teaghlach agus othair a bhíonn an-imníoch uaireanta a thapú “, Míníonn Véronique Bourgninaud, oifigeach cumarsáide ag Institiúid Lejeune, ag cur leis sin” is é seo an t-am a theastaíonn chun diagnóis mhaith a dhéanamh, chun an ceistiú agus an scrúdú cliniciúil a dhoimhniú, chun na riachtanais a mheas agus réitigh nithiúla a fháil le haghaidh cúraim mhaith ó lá go lá. Tá oibrí sóisialta ar fáil freisin chun tacú le tuismitheoirí leanaí a bhfuil siondróm Down orthu ina nósanna imeachta éagsúla. Do Véronique Bourgninaud, comhlánaíonn an cur chuige míochaine seo an obair leantach réigiúnach le CAMPSPanna, agus cláraíonn sé ar feadh an tsaoil, a thugann speisialtóirí na hInstitiúide a eolas domhanda ar dhaoine agus a gcuid siondróim : tá a fhios ag an bpéidiatraiceoir cad a éiríonn as na leanaí a lean sé, tá a fhios ag an seanliachtaire scéal iomlán an duine a bhfáiltíonn sé roimhe.
Is struchtúr príobháideach neamhbhrabúis é Institiúid Jérôme Lejeune. Dá bhrí sin d’othair, cumhdaítear comhairliúcháin le hÁrachas Sláinte, mar atá san ospidéal.
Foinsí agus faisnéis bhreise:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/