Clár ábhair
- Agallamh le Laurence Tiennot-Herment, uachtarán AFM-Téléthon
- Beidh an 28ú eagrán den Telethon ar siúl an deireadh seachtaine seo, cad é téama an fheachtais nua?
- Cad é do mheasúnú ar an mbliain seo caite?
- Bailítear beagnach 100 milliún euro gach bliain le linn an Telethon. Conas a úsáidtear an t-airgead seo i ndáiríre chun cabhrú le teaghlaigh?
- Cad a bheidh ar imeachtaí an eagráin nua seo?
Agallamh le Laurence Tiennot-Herment, uachtarán AFM-Téléthon
Ar ócáid an Telethon 2014, freagraíonn Laurence Tiennot-Herment ár gceisteanna.
Beidh an 28ú eagrán den Telethon ar siúl an deireadh seachtaine seo, cad é téama an fheachtais nua?
Laurence Tiennot-Herment: cuireann an t-eagrán nua seo béim ar ar streachailt laethúil na dteaghlach agus na leanaí atá buailte ag galar neamhchoitianta. I mbliana, tá ceithre theaghlach ambasadóra ar an bhfód, agus tríothu, cuirtear ceithre ghalar neamhchoitianta i láthair an phobail i gcoitinne.
Inseoidh muid scéal na Juliette, 2 bhliain d'aois, ag fulaingt ó Fanconi anemia, galar annamh arb iad is sainairíonna an baol leoicéime géarmhíochaine agus ailse 5 huaire níos mó ná i duine sláintiúil. Deis a bheidh anseo labhairt faoin diagnóis agus faoi gach rud a tharlaíonn roimh an bhfógra seo don teaghlach.
Gheobhaidh tú amach Lubin, 7 mbliana d'aois, ag fulaingt ó atrophy matáin spinal, lagaithe agus forásach néar-mhatánach is cúis le atrophy muscle. Míneoidh an AFM go háirithe conas a mhaolaíonn agus a thacaíonn na síntiúis Telethon deacrachtaí laethúla an teaghlaigh.
Chun Is rud eile arís é Ilan, 3 bliana d’aois. Tá galar Sanfilippo air, galar annamh ar lárchóras na néaróg. D’fhéadfadh sé siúl, glaineacht agus urlabhra a chailleadh de réir a chéile mura ndéanfaí é a sheiceáil. Sa chás sonrach seo, chomh annamh, is é géinteiripe an t-aon réiteach. Chuidigh AFM le taighde le síntiús de 7 milliún euro, agus den chéad uair, ar 15 Deireadh Fómhair 2013, bhí Ilan in ann leas a bhaint as cóireáil géinteiripe. Is é seo an chéad triail géinteiripe dá leithéid i leanbh.
, Last ach ní a laghad Tá neamhord radhairc annamh, Leber's Amaurosis, ar Mouna, atá 25 anois. Tá a réimse radhairc an-chúng. Trí dheonacháin Telethon bhíothas in ann, arís eile, an triail ghéinteiripe a mhaoiniú inar ghlac Mouna páirt in Ospidéal Ollscoile Nantes.
Cad é do mheasúnú ar an mbliain seo caite?
LTH : Tá torthaí na bliana an-dearfach. Tá níos mó agus níos mó trialacha i géinteiripe i ndaoine. Tá dóchas fíor. In 2014, déanfaimid ceiliúradh ar 15 bliain de ghéinteiripe rathúil a forbraíodh a bhuíochas leis an Telethon. Cuireadh cóireáil ar na mórán leanaí leis an teiripe seo, agus tá ag éirí go maith leo. Is mór an dóchas é freisin maidir le taighde leighis.
Bailítear beagnach 100 milliún euro gach bliain le linn an Telethon. Conas a úsáidtear an t-airgead seo i ndáiríre chun cabhrú le teaghlaigh?
LTH : Ar an gcéad dul síos, is féidir leis an AFM Telethon taighde a mhaoiniú agus a luathú agus ainm a chur ar na céadta galar neamhchoitianta. Tá an dul chun cinn eolaíoch tairbheach don líon is mó, chomh maith do na galair ghéiniteacha agus do na galair i gcoitinne. Meastar gurb é 35 milliún euro an buiséad bliantúil a bheidh dírithe ar chúnamh agus tacaíocht a thabhairt d’othair agus do theaghlaigh. Ar an iomlán, osclaíodh beagnach 25 seirbhís réigiúnach agus braitheann siad go díreach ar chistí Telethon. A bhuí le síntiúis, is féidir riachtanais áirithe teaghlach ar nós cathaoir rothaí nó rochtain do dhaoine faoi mhíchumas sa saol laethúil a mhaoiniú go nithiúil.
Infheistíocht thábhachtach eile, tógáil dhá shráidbhaile “Faoiseamh Teaghlaigh”. sa Fhrainc, a ligeann do chúramóirí teaghlaigh análú. San iomlán, osclaíodh ocht gcinn de lóistín in Fearg agus 18 sa Jura. I bPáras, de bharr na gcistí a bailíodh bhíothas in ann oifigí fáiltithe agus ardáin ghutháin a oscailt.
Cad a bheidh ar imeachtaí an eagráin nua seo?
TRIAIL : An bhliain seo, Is é Garou urraitheoir na hoibríochta a eagraítear i bPáras, beo ón Champs de Mars, agus go comhuaineach ar chainéil teilifíse Teilifís na Fraince agus ar fud na Fraince. Ócáid mhór eile, Dé hAoine 5 Nollaig: An Grand Relais, ó Méribel go dtí an Túr Eiffel, Seaimpíní na peile, an biathlon, na cluichí Parailimpeacha… Íocfar 1 euro leis an Telethon do gach sliocht. Ar deireadh, beo ó Thuaisceart na Fraince an uair seo, Tabharfaidh bealach na bhFál le chéile carbhán taistil, Ceamaraí France Télévisions ar bord, a fhágfaidh Coudekerque-Branche sa Tuaisceart agus a sroichfidh Páras Dé Sathairn 6 Nollaig ag 18 pm Is é an cuspóir ná an 30 milliún euro de thabhartais a bhailiú arís mar a bhí anuraidh.