An bhfuil aithne agat ar ghrá? An bhfuil saoirse ar eolas agat? An bhfuil tú ag dréim le ceann amháin, leis an gceann eile, trí shainmhíniú beacht a bheith agat ar gach ceann? Shíl mé go raibh gach rud ar eolas agam faoi gach rud. Ní raibh aon rud ar eolas agam. Ní riosca, ná móiminteam, ná fíor-shaoirse. Ba é saol mo mháthair a mhúin dom é sin.
Bhí mé pósta le Nicolas, bhí seisear páistí iontacha againn. Agus ansin lá amháin chaill muid rud éigin. Chuir muid ceist an chéad linbh eile, seachtú: agus cén fáth nach ndéanfaimis sin? Go tapa, tháinig an smaoineamh a ghlacadh. Seo mar a chuireamar fáilte roimh Marie in 2013. Is leanbh í Marie le siondróm Down a roghnaigh muid fáilte a chur roimhe in ainneoin na rabhaidh, na spéaclaí taobhlíne… Sea, tá muid torthúil, mar sin cad é an pointe a ghlacadh? Breathnaíodh orainn cosúil le craiceáilte. Páiste faoi mhíchumas, freisin! Throid muid go fíochmhar go lá amháin chun an ceart a fháil fáilte a chur roimh ár Marie bheag. Ná gá go roghnófá an éascaíocht ionas go leanfaidh gach rud ag rith mar is gnách, agus sólás ollmhór an tsaoil laethúil gan aon iontas dáiríre. Fuair mé amach nach i gcónaí an fonn ba chóir a bheith mar bhonn lenár saol, agus go bhfuil an rogha riachtanach. Nach mbeadh sé rud beag éasca a bheith díreach ar an mbóthar? Derailing, uaireanta, is é an bealach is fearr le dul díreach.
D’aontaigh gach duine agus, go leor uaireanta, gealladh dúinn go gcaillfí cothromaíocht inár dteaghlach álainn mar gheall ar leanbh difriúil a bheith i láthair. Ach difriúil ó cé? Go leor chun? Tá an einceifileagram céanna ag Marie, cibé an bhfuil sí ina codladh nó ina dúiseacht: is beag tuartha a rinne an liathróid criostail leighis di, más ann di ... Inniu, tá Marie 4 bliana d’aois. Tá a fhios aici conas “roronette” a dhéanamh, focal a úsáideann sí le relish chun tagairt a dhéanamh dá scútar. Sleamhnaíonn sí, bogann sí ar aghaidh. Thug sí orainn bogadh ar aghaidh an oiread sin freisin ... gach úrscéal a bhlaiseadh míle uair níos cumhachtaí ná sinne. Nuair a chonacthas dó go raibh a chéad ghloine sóide sáraitheach. Gabhann an pléisiúr a leithéid léi! Bhí a fhios aici conas banna a bhunú le gach ball den teaghlach. Agus taispeáin dúinn go léir nach é an difríocht a shamhlaímid. Is é an difríocht idir í agus sinne go simplí ná go bhfuil rud éigin níos mó ag Marie. Ní chun maireachtáil ar éachtaí duine ná ar dheimhnithe an duine é maireachtáil. Is é fíor-ghrá an té a fheiceann fírinne an duine eile, agus seo a tharla dúinn léi, agus na daoine go léir a bhfuil bac níos mó nó níos lú orthu a fuaireamar amach ina dhiaidh sin. Lá amháin, bhí fearg ar Marie agus chonaic mé í ag tabhairt aghaidh ar rud éigin dofheicthe. Shiúil mé anonn agus thuig mé go raibh sí ag bealadh cuileog a tháinig i dtír ar a bia. Dúirt sí gach a raibh aici ar a croí leis an eitilt seo a bhí ag piocadh ar a pláta. D'oscail a shúile úr, chomh nua agus cothrom ar rudaí, chomh fíor freisin, mo smaointe, mo mhothúcháin, go héigríoch. Níl ort ach! Táimid mar seo, caithfimid é a dhéanamh mar seo… Bhuel níl. Déanann daoine eile a mhalairt, agus níl an norm áit ar bith. Ní draíocht é an saol, múineann sé. Sea, is féidir linn labhairt go hiomlán le eitilt!
Bunaithe ar an eispéireas iontach seo, shocraigh Nico agus mé leanbh eile a uchtú agus sin mar a tháinig Marie-Garance. Scéal céanna. Dhiúltófaí dúinn freisin. Páiste eile faoi mhíchumas! Tar éis dhá bhliain, bhí beart againn sa deireadh agus léim ár bpáistí le háthas. Mhínigh muid dóibh nach n-itheann Marie-Garance cosúil linne, ach trí gastrostamaíocht: tá comhla aici sa bolg, ar a ndéantar feadán beag a plugáil le linn béilí. Tá a sláinte an-leochaileach, tá a fhios againn, ach nuair a bhuail muid léi den chéad uair, bhuail a áilleacht í. Níor dhúirt aon taifead míochaine linn go dtí sin, a ghnéithe, a aghaidh álainn.
An chéad turas a rinne sí, rinne mé é aghaidh ar aghaidh léi, agus nuair a fuair mé mé féin ag brú a stroller ar bhóthar salachar, agus í á bhac láithreach ag úim ró-throm, mhothaigh mé eagla greim a ghlacadh orm agus mé ag iarraidh gach rud a thabhairt suas. An mbeidh a fhios agam conas an bac trom seo a bhainistiú go laethúil? Panicked mé, d’fhan mé támh, ag faire ar na ba ag innilt sa réimse in aice láimhe. Agus go tobann bhreathnaigh mé ar m’iníon. Bhí súil agam an neart a bhí agam le leanúint ar aghaidh, ach bhí a shúil chomh dúnta gur thuig mé nach raibh mé ag deireadh mo chuid trioblóidí. Thóg mé go dtí an bóthar arís, bóthar chomh cnapánach gur ratt an stroller, agus ansin, faoi dheireadh, phléasc Marie-Garance amach ag gáire! Agus ghlaodh mé! Sea, níl sé réasúnach dul ar eachtra den sórt sin, ach ní chiallaíonn grá réasúnta rud ar bith. Agus d’aontaigh mé ligean dom féin a bheith faoi threoir Marie-Garance. Ceart go leor, tá sé deacair aire a thabhairt do leanbh difriúil a dteastaíonn cúram leighis an-speisialta uaidh, ach ón lá sin ar aghaidh, níor líon an t-amhras mé arís.
Ní hé an dá dhifríocht atá ag ár mbeirt iníon dheireanacha, ach na cinn a d’athraigh ár saol i ndáiríre. I ndáiríre, thug Marie deis dúinn a thuiscint go bhfuil gach ceann difriúil agus go bhfuil a phearsantachtaí. Tá Marie-Garance an-leochaileach go fisiciúil agus níl mórán neamhspleáchais aici. Tá a fhios againn freisin go bhfuil a cuid ama ag dul in éag, agus mar sin chuir sí in iúl dúinn críoch an tsaoil. Buíochas léi, foghlaimímid blaiseadh a fháil den lá. Níl eagla orainn roimh an deireadh, ach i dtógáil na linne seo: tá sé thar am grá a bheith againn, láithreach bonn.
Is bealach iad deacrachtaí freisin chun grá a fháil. Is é an taithí seo ár saol, agus caithfimid glacadh le maireachtáil níos láidre. Thairis sin, go luath, cuirfidh Nicolas agus mé féin fáilte roimh pháiste nua chun dallamullóg a chur orainn.