Trisomy 21: “Ní leanbh cosúil le daoine eile mo mhac”

« Bhí mo chéad toircheas ceart go leor, seachas urlacan gan stad go dtí an séú mí den toirchis.

Rinne mé na seiceálacha caighdeánacha go léir (tástáil fola, ultrafhuaime) agus bhí ultrafhuaime agam fiú gach mí.

Bhí mé 22 bliain d'aois, agus mo pháirtí 26 bliain d'aois, agus bhí mé i bhfad ó shamhlú gach rud a bhí le tarlú ... Agus fós le linn mo thoircheas, ní raibh ach rud amháin a chuir eagla orm, rinne mé. eagla domhain orm gan aon chúis ar leith dealraitheach i bhfianaise mo “ghnáththorthaí” scrúduithe.

Ar an 15 Iúil, 2016, ag 23:58 pm, thug mé breith do mo mhac Gabriel i gclinic in aice le mo theach. Bhí mo pháirtí agus mé chomh sásta, bhí ár n-iontas beag a raibh súil leis le fada anseo ar deireadh, inár n-arm.

An mhaidin dár gcionn, d'athraigh gach rud.

Dúirt an péidiatraí máithreachais liom pointe bán, gan lámhainní a thógáil, nó fiú an ceartúchán a bheith agam fanacht go dtiocfaidh mo pháirtí: “Is cinnte go bhfuil siondróm Down ar do leanbh. Déanfaimid karyotype le bheith cinnte. Leis sin, fágann sé an naíonra mar go gcaithfidh sé dul chun a iníon féin a fheiceáil. Fágann sé mé sáinnithe, liom féin, scriosta ag an nuacht, ag caoineadh na deora go léir i mo chorp.

I mo cheann, bhí mé ag smaoineamh: conas a dhéanfaidh mé é a fhógairt do mo chéile? Bhí sé ar a bhealach chun teacht chun sinn a fheiceáil.

Cén fáth linn? Cén fáth mo mhac? Tá mé óg, níl mé ach 22, ní féidir, tá mé i lár na hoíche, tá mé chun dúiseacht nóiméad ar bith, Tá mé ag deireadh mo rópa, Deirim liom féin go bhfuil mé ní éireoidh!

Conas is féidir nár bhraith na gairmithe sláinte aon rud… Bhí fearg orm leis an Domhan ar fad, bhí mé caillte go hiomlán.

Tagann mo chara is fearr chuig an mbarda máithreachais, an-sásta domsa. Is í an chéad duine a bhfuil eolas aici air: feiceann sí deora mé, cuireann sí imní uirthi agus fiafraíonn sí díom cad atá ar siúl. Ní raibh mé in ann mé féin a thabhairt chun fanacht le teacht daidí: inis mé di an scéal uafásach, agus barróg sí dom, gan a chreidiúint, ach an oiread.

Tagann an daidí díreach ina dhiaidh sin, fágann sí an bheirt againn. Ar ndóigh, déanann sé gach rud gan a bheith briste os mo chomhair. Tacaíonn sé liom agus insíonn sé dom go mbeidh gach rud go breá, cuireann sé ar mo shuaimhneas mé. Téann sé amach chun a intinn a ghlanadh ar feadh cúpla nóiméad agus caoineadh ina sheal.

Níorbh fhéidir liom fanacht, mo leanbh a fháil amach as an gclinic seo agus dul abhaile ar deireadh, ionas gur féidir linn ár saol nua a atosú le chéile, agus iarracht a dhéanamh an drochchéim seo sa saol a chur ar leataobh agus taitneamh a bhaint as na dea-amanna lenár n-aingeal beag.

Dún
© Méghane Caron

Trí seachtaine ina dhiaidh sin, titeann an fíorasc, tá siondróm Down ar Gabriel. Bhí amhras againn air, ach tá an turraing fós i láthair. Bhí fiosrúchán déanta agam ar an idirlíon faoi na céimeanna a bhí le déanamh, mar lig na dochtúirí dúinn dul isteach sa dúlra gan aon rud a insint dúinn…

Ultrafhuaim rialaithe iolracha: cairdiach, duánach, fontanelles ...

Iltástálacha fola freisin, nósanna imeachta leis an MDPH (teach na Roinne do dhaoine faoi mhíchumas) agus Slándála Sóisialta.

Tá an spéir ag titim ar ár gceann arís: tá Gabriel ag fulaingt ó locht croí (tá tionchar aige seo ar thart ar 40% de dhaoine le siondróm Down), tá VIC mór aige (cumarsáid laistigh den ventricular), chomh maith le CIA beag. (cumarsáid i gcluas). Ag trí mhí go leith, bhí air dul faoi obráid chroí oscailte in Necker chun na “poill” a líonadh, ionas go bhféadfadh sé meáchan a fháil ar deireadh agus anáil a dhéanamh de ghnáth gan mothú go raibh sé ag rith maratón gan stad. Ar ámharaí an tsaoil, d’éirigh leis an oibríocht.

Chomh beag agus an oiread sin trialacha le sárú cheana féin! Is “laoch” é mo mhac. Chuir a oibríocht ar ár gcumas rudaí a chur i bpeirspictíocht, bhí an oiread sin eagla orainn roimhe, eagla go gcaillfí é. Do mháinlianna is gnáthoibríocht é, ach dúinne tuismitheoirí óga, scéal iomlán difriúil a bhí ann.

Dún
© Méghane Caron

Inniu, tá Gabriel 16 mí d’aois, is leanbh an-sásta agus sona é, líonann sé sonas orainn. Níl an saol éasca i gcónaí, ar ndóigh, idir ceapacháin leighis seachtainiúla (fisiteiripeoir, teiripeoir síceamótair, teiripeoir urlabhra, péidiatraiceoir, etc.) agus ar an bhfíric go dtiteann sé tinn an t-am ar fad (bronchitis athfhillteach, bronchiolitis, pneumopathies) mar gheall ar a an-íseal. ráta na cosanta imdhíonachta.

Ach tugann sé ar ais dúinn é. Tuigimid sa saol gurb í an tsláinte an rud is tábhachtaí leis an teaghlach. Caithfidh tú a bheith eolach ar a bhfuil agat agus ar na pléisiúir shimplí sa saol. Cuireann mo mhac ceacht iontach ar fáil dúinn sa saol. Beidh orainn troid ar son gach rud leis i gcónaí, ionas go bhforbróidh sé chomh maith agus is féidir, agus déanfaimid i gcónaí, toisc go bhfuil sé tuillte aige, cosúil le haon leanbh eile. “

Méghan, máthair Ghabriel

I bhfíseán: Cén chaoi a bhfuil scagadh trisomy 21 ag dul?

Leave a Reply