Clár ábhair
“Is é an chuid is deacra ná súile daoine eile”.
Hélène agus Fernando, tuismitheoirí Lisa, 18 mí d'aois.
“I gcaidreamh ar feadh deich mbliana, táimid dall, tá ár n-iníon radharcach. Táimid cosúil le gach tuismitheoir, táimid tar éis ár stíl mhaireachtála a oiriúnú do theacht ár linbh. Ag trasnú na sráide le linn na haimsire ráithí le cailín óg lán le fuinneamh, ag siopadóireacht in ollmhargadh plódaithe, ag cócaireacht, ag folcadh, ag bainistiú géarchéimeanna… Tá an t-athrú saoil seo faighte againn go hiontach, le chéile, sa dubh.
Ag maireachtáil le do cheithre céadfaí
Galar ó bhroinn ba chúis linn ár radharc a chailleadh thart ar 10 mbliana d'aois. Toisc go bhfuil feicthe cheana féin ionann go leor. Ní bheidh tú in ann capall a shamhlú go deo, ná focail a aimsiú le cur síos a dhéanamh ar dhathanna mar shampla, do dhuine nach bhfaca duine riamh ina shaol, a mhíníonn Fernando, ina dhaichidí. Gabhann ár Labrador sealanna ag gabháil linn chun oibre. Mise, táim i gceannas ar an straitéis dhigiteach ag Cónaidhm na nDall agus Amblyopes na Fraince, is leabharlannaí é Hélène. Dá gcuirfí mo iníon i stroller in ann mo dhroim a mhaolú, a deir Hélène, ní rogha é sin: bheadh sé an-chontúirteach an stroller a shealbhú le lámh amháin agus mo chána teileascópach leis an gceann eile.
Dá mbeadh radharc againn, bheadh Lisa i bhfad níos túisce againn. Le bheith ina dtuismitheoirí, d'ullmhaigh muid sinn féin le eagna agus fealsúnacht. Murab ionann agus lánúineacha ar féidir leo cinneadh a dhéanamh ar leanbh a bheith ar a whim, ní raibh muid in acmhainn é, admhaíonn Hélène. Bhí an t-ádh orainn freisin tacaíocht ardchaighdeáin a bheith againn le linn mo thoircheas. Shíl an fhoireann mháithreachais go mór linn. ” “ Ina dhiaidh sin, éiríonn linn leis an mbeagán seo inár n-arm … cosúil le gach duine eile!” Leanann Fernando ar aghaidh.
Cineál brú sóisialta
“Ní raibh muid ag súil leis an dearcadh nua a bhí orainn. Tá cineál brú sóisialta, cosúil le leanbhú, tar éis teacht orainn féin,” a dúirt Fernando. Is é an chuid is deacra ná súil daoine eile. Cé nach raibh Lisa ach cúpla seachtain d’aois, bhí go leor comhairle tugtha dúinn cheana féin ag strainséirí: “Bí ag faire amach do chloigeann an linbh, is fearr é a shealbhú mar seo…” a chualamar ar ár siúlóidí. Mothú an-aisteach é strainséirí a chloisteáil ag ceistiú do ról mar thuismitheoir gan náire. Ní hionann an fhíric nach bhfaca agus gan a fhios agam, cuireann sé béim ar Fernando! Agus dar liomsa, níl aon cheist maidir le discredited, go háirithe tar éis 40 bliain! Is cuimhin liom uair amháin, sa subway, bhí sé te, bhí sé uair rush, bhí Lisa ag caoineadh, nuair a chuala mé bean ag caint mar gheall orm: “Ach tar, tá sé chun suffocate an leanbh. , ní mór rud éigin a dhéanamh! ” adeir sí. Dúirt mé leis nach raibh suim ag aon duine ina chuid tuairimí agus go raibh a fhios agam cad a bhí á dhéanamh agam. Cásanna díobhálacha cosúil le céimnithe le himeacht ama, áfach, ó shiúl Lisa.
Táimid ag brath ar uathoibriú baile
Déanann Alexa nó Siri ár saol níos éasca, tá sé sin cinnte. Ach cad faoi inrochtaineacht do na daill: sa Fhrainc, níl ach 10% de shuíomhanna gréasáin inrochtana dúinn, cuirtear 7% de na leabhair in oiriúint dúinn agus as 500 scannán a thagann amach in amharclanna gach bliain, níl ach 100 clos-chur síos *… Níl a fhios agam an bhfuil a fhios ag Lisa go bhfuil a tuismitheoirí dall? Fearacht Fernando. Ach thuig sí go gcaithfidh sí é a chur ina lámha chun rud éigin a “thaispeáint” dá tuismitheoirí!
* Dar le Cónaidhm na nDall agus Amblyopes na Fraince
Tá mé éirithe ceathairphléacsach. Ach do Luna, is daid mé cosúil le haon cheann eile!
Romain, athair Luna, 7 mbliadhna d'aois
Bhí timpiste sciála agam i mí Eanáir 2012. Bhí mo pháirtí dhá mhí ag iompar clainne. Bhí cónaí orainn i Haute Savoie. Bhí mé i mo chomhraiceoir dóiteáin proifisiúnta agus an-lúthchleasach. Chleacht mé haca oighir, rith rian, chomh maith le bodybuilding a gcaithfidh aon chomhraiceoir dóiteáin a chur isteach. Ag am na timpiste, bhí poll dubh agam. Ar dtús, bhí na dochtúirí seachanta faoi mo riocht. Ní go dtí an MRI a thuig mé go raibh damáiste mór déanta do chorda an dromlaigh. I turraing, bhris mo mhuineál agus tháinig mé quadriplegic. Do mo pháirtí, ní raibh sé éasca: bhí uirthi dul tar éis a cuid oibre chuig an ospidéal níos mó ná dhá uair an chloig ar shiúl nó chuig an ionad athshlánúcháin. Ar ámharaí an tsaoil, chabhraigh ár muintir agus ár gcairde go mór linn, lena n-áirítear na turais a dhéanamh. Bhí mé in ann dul go dtí an chéad ultrafhuaime. Ba é an chéad uair a bhí mé in ann fanacht leath-shuí gan titim isteach sa dorchadas. Chaoin mé go mothúchánach ar feadh an scrúdaithe. Le haghaidh athshlánúcháin, leag mé an sprioc dom féin filleadh in am chun aire a thabhairt do m'iníon tar éis luí seoil. D’éirigh liom… taobh istigh de thrí seachtaine!
"Táim ag féachaint ar rudaí ar an taobh geal"
Bhí mé in ann freastal ar an seachadadh. B’éigean don fhoireann stráice fada craiceann-go-craiceann a dhéanamh i suíomh leathchúltach trí philiúir a chur ar Luna. Tá sé ar cheann de na cuimhní cinn is fearr liom! Sa bhaile, bhí sé rud beag deacair: ní raibh mé in ann í a athrú, ná folcadh a thabhairt di ... Ach chuaigh mé le cúntóir baile chuig an nanny áit ar shuigh mé ar an tolg ar feadh uair an chloig maith le m'iníon go dtí go bhfilleann mháthair tráthnóna. . Beagán ar bheagán, fuair mé féinriail: bhí m'iníon ar an eolas faoi rud éigin, mar níor bhog sí ar chor ar bith nuair a d'athraigh mé í, fiú má d'fhéadfadh sé maireachtáil 15 nóiméad! Ansin fuair mé feithicil oiriúnach. D’athchrom mé ar mo chuid oibre sa bheairic dhá bhliain i ndiaidh na timpiste, taobh thiar de dheasc. Nuair a bhí ár n-iníon 3 bliana d'aois, bhris muid suas lena mamaí, ach d'fhan muid ar théarmaí an-mhaith. D'fhill sí go Touraine áit ar as dúinn, bhog mé freisin chun leanúint ar aghaidh ag ardú Luna agus roghnaigh muid comhchoimeád. Ní raibh aithne ag Luna orm ach faoi mhíchumas. Ar a son, is daid mé cosúil le haon cheann eile! Leanaim leis na dúshláin spóirt, mar atá léirithe ag mo chuntas IG*. Bíonn ionadh uirthi uaireanta le cuma na ndaoine ar an tsráid, fiú má bhíonn siad i gcónaí cairdiúil! Tá ár complicity an-tábhachtach. Ar bhonn laethúil, is fearr liom breathnú ar rudaí ar an taobh geal: tá neart gníomhaíochtaí ar féidir liom a oiriúnú chun iad a dhéanamh léi. An nóiméad is fearr léi? Ag an deireadh seachtaine, tá sé de cheart aici féachaint ar chartún fada: suíonn muid beirt ar an tolg chun féachaint air! ”
* https://www.instagram.com/roro_le_costaud/ ? hl = fr
“Bhí orainn an trealamh cúram leanaí ar fad a oiriúnú. “
Olivia, 30 bliain d’aois, beirt pháistí, Édouard, 2 bhliain d’aois, agus Louise, 3 mhí d’aois.
Nuair a bhí mé 18, tráthnóna an 31 Nollaig, bhí timpiste agam: thit mé ón mbalcóin ar an gcéad urlár den teach aíochta i Haute-Savoie. Bhris an titim mo spine. Cúpla lá tar éis mo chóireála in ospidéal sa Ghinéiv, d’fhoghlaim mé go raibh mé paraplegic agus nach siúlfainn go deo arís. Mar sin féin, níor thit mo shaol as a chéile, toisc go ndearna mé réamh-mheastachán láithreach ar an todhchaí: conas a bhí mé chun dul i ngleic leis na dúshláin a bhí ag fanacht liom? An bhliain sin, chomh maith le m’athshlánú, rinne mé mo chúrsaí bliana deiridh agus fuair mé mo cheadúnas tiomána i gcarr oiriúnaithe. I mí an Mheithimh, bhí an baccalaureate agam agus chinn mé leanúint ar aghaidh le mo chuid staidéir in Ile-de-France, áit a raibh mo dheirfiúr, trí bliana déag níos sine, socraithe. Ba ar scoil dlí a bhuail mé le mo chompánach lena bhfuil mé dhá bhliain déag.
Go han-luath, bhí mo dhuine is sine in ann seasamh suas
Shocraigh muid an chéad leanbh a bheith againn nuair a bhí an dá ghairm bheatha againn níos mó nó níos lú cobhsaí. Is é an t-ádh atá orm ná go bhfuil institiúid Montsouris, a dhéanann sainfheidhmiú ar thacú le daoine faoi mhíchumas, á leanúint ón tús. I gcás mná eile, níl sé chomh simplí sin! Déanann roinnt máithreacha teagmháil liom ar mo bhlag chun a rá liom nach féidir leo leas a bhaint as obair leantach gínéiceolaíoch nó ultrafhuaime a bheith acu toisc nach bhfuil tábla íslithe ag a gínéiceolaí! I 2020, fuaimeanna sé craiceáilte! Bhí orainn trealamh cúram leanaí oiriúnach a fháil: don leaba, rinneamar múnla ardaithe saincheaptha le doras sleamhnáin! Don chuid eile, d'éirigh linn táblaí athraitheacha agus bathtub saorsheasaimh a aimsiú inar féidir liom dul leis an gcathaoir uilleach chun folcadh a dhéanamh liom féin. Go han-luath, bhí mo leanbh is sine in ann seasamh suas ionas go mbeinn in ann greim níos éasca a fháil air nó suí leis féin ina shuíochán cairr. Ach ós rud é go raibh sé ina dheartháir mór agus go ndeachaigh sé isteach sa “dhá uafásach”, iompraíonn sé féin cosúil le gach leanbh. Bíonn sé an-mhaith ag déanamh an mhópa nuair a bhím féin in éineacht leis agus lena dheirfiúr beag ionas nach mbeidh mé in ann é a ghabháil. Tá cuma an-chairdiúil ar an tsráid. Níl aon chuimhne agam ar ráitis mhíthaitneamhacha, fiú nuair a bhogaim le mo “mór” agus mo chuid beag i n-iompróir leanbh.
An rud is deacra le maireachtáil leis: neamhchiontacht!
Ar an láimh eile, tá sé deacair go leor maireachtáil leis an neamhchinnteacht atá ag cuid acu ar bhonn laethúil. Gach maidin caithfidh mé imeacht 25 nóiméad go luath chun dul go dtí an naíonra nach bhfuil ach 6 nóiméad uaidh sa charr. Toisc go dtéann tuismitheoirí a fhágann a bpáiste go dtí an suíochán míchumasaithe “ar feadh dhá nóiméad”. Mar sin féin, ní hamháin go bhfuil an áit seo níos dlúithe, tá sé níos leithne freisin. Má bhíonn sí gnóthach, ní féidir liom dul áit ar bith eile, mar ní bheadh spás agam le dul amach, ná mo chathaoir rothaí, ná mo pháistí. Tá sí ríthábhachtach domsa agus caithfidh mé deifir freisin dul ag obair mar iad! In ainneoin mo bhac, ní thoirmisc mé féin rud ar bith. Ar an Aoine, bím i m’aonar leis an mbeirt agus tógaim chuig leabharlann na meán iad. Ar an deireadh seachtaine, téann muid ag rothaíocht leis an teaghlach. Tá rothar oiriúnaithe agam agus tá an ceann mór ar a rothar comhardaithe. Tá sé go hiontach ! “